Ihre Ansprechpartner bei FOXG1 Deutschland e. V.
Michael Schneider
1. VORSITZENDER
und Vater von Foxi Leonie
"Die Forschung ist ein Bereich, der - ähnlich wie in der IT - stetig voranschreitet. Schon heute sind Dinge möglich, die vor ein paar Jahren noch unvorstellbar gewesen sind. Erste Gentherapien sind bereits auf dem Markt. Deshalb bin ich davon überzeugt, dass auch unseren Kindern geholfen werden kann. Wir haben also gar keine andere Wahl wie diesen Traum wahr werden zu lassen."
E-Mail:
Mobil:
Marco Kobusch
2. VORSITZENDER
und Vater von Foxi Benni
„Wenn wir als Eltern die Suche nach einer Therapie nicht voranbringen, dann wird dieses keiner tun. Veränderungen und Innovationen sind für unsere Kinder die größte und einzige Chance. Wir sind es unseren Kindern schuldig, diesen Weg für sie zu ebnen und das heute Unmögliche möglich zu machen.“
E-Mail:
Tina Kouemo
KASSIERIN
und Mutter von Foxi Kyle
"Die Zukunft ist vielversprechend! Als mir klar wurde, welche Fortschritte in der Molekularbiologie sich in kürzester Zeit ereignet haben, wusste ich, hier muss ich meinen Teil dazu beitragen."
E-Mail:
Larissa Bücheler
SCHRIFTFÜHRERIN
und Mutter von Foxi Lia
"Rund 300 Gentherapien befinden sich derzeit in der Entwicklung. Wir wissen nicht, ob für unsere Kinder eine Therapie gefunden wird und ob wir sie jemals erfolgreich damit behandeln können! Aber wo kämen wir hin, es nicht einmal versucht zu haben, ihnen zu helfen?"
E-Mail:
Rare Disease Day 29.02.2024
Tag der seltenen Erkrankungen Ein Beitrag von Tina Kouemo: An diesem Tag soll das Bewusstsein geschaffen werden, dass es seltene Erkrankungen gibt und was es
„Bohnita“ on Tour für FOXG1
Ab sofort für uns Foxies im Einsatz:
Tina Kouemo mit ihrer Bohnita 🚚💨
Die beiden Damen wissen, wo der Gashebel sitzt…
Jahrmarkt in Freudental
„All‘ Schaltjohr ämol“ Unter diesem Motto fand am 24. Februar 2020 der traditionelle „Freudentaler Johrmarkt“ statt. Mit seinen 450 Einwohnern verläuft das Leben…